Asperger-Amitié, partenaire 2016

14/03/2016


Nous recevons aujourd'hui Miriam Sarbac, présidente de l'association Asperger-Amitié, qui est notre partenaire 2016.
C'est à l'initiative de Davy Mourier, notre parrain 2016, que nous avons mis en avant le sujet de l'autisme.
L’ensemble de l’équipe a validé ce choix avec enthousiasme, mais c’est Zia qui a été la plus touchée puisqu’elle est concernée directement.
Rencontre de mamans ordinaires d'enfants extraordinaires.

- Bonjour Miriam, je suis ravie de vous recevoir dans notre terrier.
- Bonjour Zia ! Je suis très touchée que mon association soit choisie comme partenaire d’autant plus que cela se déroule à quelques jours de "la journée mondiale de l’autisme" qui aura lieu le 2 Avril. Un bel échange entre les "lapinous" et "Asperger" ;-)

- Déjà merci d'avoir accepté d'être notre partenaire 2016.
- Je suis heureuse de participer à cette neuvième édition des 23 Heures de la BD. Ceci alors que j’entame le neuvième numéro du magazine "Aspiration" dans lequel nous aurons une rubrique sur l’histoire de la BD ainsi que sur le festival d’Angoulême. Coïncidence, me diriez-vous ? Je suis convaincue maintenant que rien n’est dû au hasard.

- Lisez-vous des bandes dessinées ou est-ce que le neuvième art vous est totalement étranger ?
- Très rarement maintenant, j'en lisais quand j’étais plus jeune. Mais c’était plus des BD en anglais car je suis d’origine américaine. J’adorais "Archie comics" et Tintin.

- L'autisme touche de plus en plus de familles et tout le monde ou presque en a aujourd'hui entendu parler, mais comment le définiriez-vous, pour nos lapins, qui ne maîtrisent pas le sujet ?
- Je vais essayer de répondre à cette question au plus court, mais le spectre autistique est très vaste. Pour que les lapins puissent avoir une petite idée :
L'autisme est un trouble envahissant du développement cérébral dont les causes sont d’origines diverses, neurobiologiques et génétiques.
L’autisme n'est pas une maladie mentale, mais une déficience, un handicap. Sa principale caractéristique est qu’il affecte les interactions sociales : difficulté à entrer en relation avec les autres. Mêmes quand elles s'intéressent aux autres, les personnes autistes le font de façon inadaptée et étrange. Il leur est difficile de s'engager dans un jeu spontané de "faire semblant". Souvent leur regard est fuyant. La communication, à la fois verbale et non verbale est affectée. Leur comportement est constitué souvent de gestes répétitifs, stéréotypés, de rituels ; leurs centres d’intérêts sont restreints, mais ils peuvent développer à l’égard de ceux-ci des qualités exceptionnelles. Les notions abstraites leur sont étrangères. Elles ont des difficultés à généraliser et tout apprentissage ou scolarité est difficile et requiert des interventions adaptées.
Les personnes dont l'autisme est plus grave ne parlent pas, ont des difficultés motrices, sont sujettes à des troubles du comportement plus ou moins graves et parfois s'automutilent.
De rares personnes autistes sont remarquablement douées dans un domaine précis : mémoire des chiffres, musique, dessin, puzzle, etc.
Les troubles du comportement sont la cause principale d'exclusion des structures scolaires etc.
Contrairement aux idées reçues, ces troubles peuvent être traités efficacement.

- Qu'est-ce qui différencie et qu'est-ce qui rapproche le syndrome d'Asperger et l'autisme ?
- Le syndrome d’Asperger est une forme "légère" de l’autisme dont le spectre est très large. La frontière est en réalité étroite, à tel point que la nomenclature DSM V, la nomenclature américaine des troubles mentaux, ne le différencie plus de l'autisme. Pour faire simple, l’autisme "grave" ou autisme de Kanner est celui où la personne est complétement enfermée dans son monde et ne communique pas ou communique éventuellement violemment, alors que l’Asperger peut avoir un langage extrêmement sophistiqué. Ce qui les rapproche c’est essentiellement le problème de l’interaction sociale et l’impossibilité de "deviner" l’autre, de comprendre ses émotions.

- En France on a longtemps accusé les pauvres mamans d'être responsables du handicap de leur enfant. Est-ce que vous croisez encore des familles confrontées à ces accusations ou percevez-vous une évolution ?
- Hélas, non ! Il y a sans doute un peu d’évolution, mais j’estime qu’il y a encore trop de familles qui sont confrontées à ces accusations, ou bien on ignore la famille. Désemparées face aux troubles de leur enfant, les mamans s’adressent souvent en première intention au médecin de famille qui n’a eu en tout et pour tout qu’une heure de psychologie dans le cours de ses études, qui la renvoie vers des structures de type CMP (Centre médico-psychologique) ou CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique) ou les psys sont essentiellement formés à l’école psychanalytique et n’analysent les troubles qu’en termes de relation mère-enfant. Cette tendance, heureusement, commence à évoluer, et l’information est de plus en plus diffusée, même et surtout au niveau du grand public qui apprend que l’autisme est essentiellement d’origine génétique, même si d’autres paramètres sont aussi à prendre en compte.

Aspiration magazine n°7- Qu'est-ce qui vous énerve le plus dans le traitement médiatique et culturel des troubles autistiques ?
- Ces derniers temps, lorsqu’on évoque l’autisme dans les médias, on a tendance à ne présenter que l’aspect valorisant de l’autiste savant, essentiellement Asperger. Or, tous les Asperger ne sont pas des génies. Moyennant quoi, notre association voit arriver de plus en plus de parents dont l’enfant est en attente de diagnostic et qui sont convaincus que celui-ci est Asperger. L’autre aspect est qu’on ne parle que d’enfants autistes et qu’on oublie que ceux-ci deviennent des adultes dont on ne parle jamais de la prise en charge.

- Que fait votre association ?
- L’objectif de l’association est que les personnes porteuses du syndrome d’Asperger et d’autisme de haut niveau, ainsi que leur proches, puissent se réunir, s’informer, se distraire, faire des rencontres et échanger en milieu ouvert, c’est à dire entourées aussi de non-autistes.
Asperger-Amitié favorise l’épanouissement social et professionnel des personnes avec autisme de haut niveau et syndrome d'Asperger en créant une sphère socioculturelle et éducative complète grâce à des ateliers. Elle informe par l’utilisation de medias tels que la radio et le magazine Aspiration, premier magazine généraliste avec l’autisme en filigrane.

- Comment pouvons-nous vous aider ? Comment les petits lapins peuvent-ils vous aider ?
- En faisant connaître notre association, en diffusant notre magazine. Ce que nous souhaitons en élargissant notre audience, c’est trouver des sponsors et des financements pour la pérennité de nos activités, notre ligne de conduite étant de fournir celles-ci au moindre coût aux familles pour limiter le poids financier qui pèse sur des personnes souvent désemparées.

- C'est vous qui allez choisir la contrainte des 23HBD 2016. Selon les années, nous avons des contraintes techniques ou farfelues, vous penchez de quel côté pour l'instant ?
- J’aime l’aspect farfelu. J’ai l'idée d'une contrainte qui serait un petit clin d’œil aux autistes.
- Attention Miriam, pas de spoil, chuchotez-moi votre idée à l'oreille !
- (Propos chuchotés et inaudibles)
- Hey j'aime beaucoup, ce sera parfait !
- Alors je la donnerai le jour J à 13:00 :)

- Merci Miriam :)
- Merci Zia :)



Site de l'association Asperger-Amitié : http://www.asperger-amitie.com/
Page Facebook : https://www.facebook.com/Asperger-Amiti%C3%A9-133022126721080
Magazine Aspiration : http://www.asperger-amitie.com/vente-en-ligne-et-journal/
Emission l'Asperger Café : http://www.asperger-amitie.com/l-asperger-caf%C3%A9-la-radio/
 

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